Diëtist aan het woord

Als je kind niet normaal kan eten...

Een paar weken geleden liep ik in het ziekenhuis, op weg naar mijn schoonzus die net bevallen was. In de hal van het ziekenhuis liepen twee ouders met hun jonge dochter in een rolstoel. Naast de stoel moest er een heel apparaat aan pompen en slangetjes mee, want dit meisje had naast een infuus ook nog sondevoeding.

Nou kom ik als diëtist natuurlijk best wel wat tegen en ben ik ook wel wat gewend, maar een jong kind met sondevoeding is geen onderdeel van mijn dagelijkse praktijk. Als aanstaande moeder moest ik echt even wat wegslikken toen ik dit meisje in die rolstoel zag. Wat moet het verschrikkelijk zijn voor een ouder om zijn kind zo te zien.

Julian (RTL Consult) is ook zo'n kind wat in zijn korte leven al zoveel heeft meegemaakt. Gelukkig hebben ze ontdekt wat Julian mankeert, maar het gevolg is wel dat hij bijna geen dunne darm meer heeft en nooit normaal zal kunnen eten. Julian heeft nog maar zo weinig dunne darm over, dat hij geen voedingsstoffen op kan nemen in zijn lichaam. Sondevoeding komt in de maag of darmen terecht waar het alsnog opgenomen moet worden. Omdat dit niet kan bij Julian, krijgt hij ook voeding direct in zijn bloed. We noemen dit met een mooi woord Totale Parenterale Voeding (TPV). Deze voeding bevat ook koolhydraten, vetten, eiwitten, vitamines en mineralen net als sondevoeding. Alleen bij sondevoeding moeten deze voedingsstoffen nog verteerd worden, bij parenterale voeding hoeft dit niet meer. Het komt direct in het bloed terecht en kan meteen door het lichaam gebruikt worden.

Uiteindelijk raakte ik met de ouders van het meisje in het ziekenhuis in gesprek. Zij merkten dat ik erg veel interesse toonde in hun kind en ik legde uit hoe dit kwam. Dat ik naar hun kind keek met de ogen van een diëtist, maar ook als aanstaande ouder. Zij vertelden dat ze een hele heftige periode achter de rug hadden. Ze kunnen nog steeds niet goed vertellen wat er met hun kind aan de hand is, maar het blijkt ook een aandoening aan de darmen te zijn. De situatie is vergelijkbaar met die van Julian, het infuus blijkt ook parenterale voeding te zijn. En zelfs dat begrijpen de ouders allemaal nog niet zo goed. Ze zijn blij dat ze hun kind weer een beetje op zien bloeien en hopen de komende tijd wat meer rust te  krijgen. Pas dan zal het waarschijnlijk tot ze doordringen wat er precies met hun kind aan de hand is en wat dit betekent voor de toekomst.

Zowel Julian, als het meisje dat ik ontmoette, zullen nooit op een normale manier kunnen eten. Zij zullen altijd afhankelijk blijven van de parenterale voeding. Maar eten is niet alleen belangrijk voor ons lichaam. Eten heeft ook een sociaal aspect, we vinden het gezellig en lekker om te eten. Voor Julian en andere patiënten hoeft dit geen probleem te zijn. Ook zij kunnen af en toe op de normale manier wat eten, alleen neemt  het lichaam dit niet op. Eten is dan alleen een sociale bezigheid. Een diëtist kan hier   een grote rol in spelen. Deze kinderen zullen namelijk weer moeten 'leren' eten. Ze hebben zoveel meegemaakt dat ze soms angstig zijn om iets te eten. Maar ook kunnen er klachten ontstaan als ze bijvoorbeeld teveel van iets eten. Er zal dus een goede balans gevonden moeten worden.

Enerzijds ben ik  wel blij dat ik zo'n situatie nooit heb meegemaakt in de praktijk. Het doet je echt heel veel om zo'n kindje te zien. Aan de andere kant geeft het je als diëtist, denk ik  heel veel voldoening als je zo'n kind op ziet bloeien. Je weet dat jij hier een kleine bijdrage in hebt gehad. In mijn rol als aanstaande moeder hoop ik natuurlijk van harte dat ik dit nooit meemaak. Elke ouder wenst  een gezond en blij kind!